Cancérologie-s, quelle médecine demain ?

#hôpitaldufutur : Professeur Pierre Véra, pouvez-vous vous présenter, ainsi que le Centre Henri Becquerel ?

Pierre Vera : Je suis médecin nucléaire au Centre Henri Becquerel à Rouen et également directeur général du Centre. Le Centre Henri Becquerel, c’est l’un des 18 Centres de Lutte contre le Cancer en France, les CLCC sont répartis sur 20 sites. Vous connaissez en général assez bien Gustave Roussy ou l’Institut Curie. Ces Centres de Lutte Contre le Cancer sont réunis dans une fédération, une des quatre fédérations de soins, qui est la fédération Unicancer. Nous sommes le Centre de Cutte Contre le Cancer de l’ex Haute-Normandie.

#hôpitaldufutur : Le domaine de la cancérologie connait de grandes transformations, les prises en charge évoluent : pourriez-vous décrire ces tendances ?

Pierre Vera : Avant, on rentrait dans un CLCC, dans un centre de lutte contre le cancer, comme dans un mouroir. On y rentrait parce qu’on avait un cancer qui s’était déclaré, et on rentrait là pour avoir un éventuel traitement et probablement pour y mourir. Aujourd’hui, ce n’est plus du tout ça. En 2022, on guérit 40% des cancers et en 2030-35, on en guérira 60%. Les cancers sont devenus une maladie chronique et on rentre dans un centre de lutte contre le cancer pour y être soigné. Je l’espère avec une notion positive de celle de la guérison et de la prise en charge ultérieure, tout ce qui est le suivi, tout ce qui va suivre pour que les patients à la fois oublient ça, mais surtout ne récidivent pas, c’est toute la prise en charge ultérieure. Aujourd’hui, la cancérologie, ce sont des parcours. Des parcours personnalisés et de plus en plus individualisés. La cancérologie, maintenant, ça n’est plus uniquement prendre en charge la maladie à un temps T. C’est réfléchir à tout ce qui est en amont : le dépistage de facteurs génétiques, des facteurs de risque de certaines populations. Puis c’est tout le traitement de la maladie, et enfin, c’est derrière, toute la prise en charge. Dans la maladie, vous avez des parcours de soins qui sont extrêmement complexes. Vous avez de l’imagerie spécialisée, vous avez de la biologie spécialisée, vous avez des praticiens de différents secteurs : des neurologues, des cardiologues, des ophtalmos, avec les effets secondaires de tous les traitements. Donc finalement, être pris en charge en cancérologie, ce sont des parcours de soins. Et puis, en amont, il y a toutes les problématiques de dépistage, mais aussi de recherche des patients à risque. Et puis, encore plus en amont, toute la problématique de la prévention, puisque 40% des cancers sont auto-induits. Donc, le fait de travailler sur la prévention est un enjeu majeur des centres de lutte contre le cancer en 2022.

#hôpitaldufutur : Vous évoquez la prévention. Comment se déploie-t-elle au Centre Becquerel ?

Pierre Vera : Ça dépend de quelle prévention on parle. Il y a la prévention primaire, la prévention secondaire, la prévention tertiaire. La prévention primaire, c’est en gros apprendre et expliquer le fait qu’une maladie ne survienne pas. Donc ne pas fumer, ne pas boire d’alcool, avoir une nutrition correcte, faire du sport, etc. La prévention secondaire, c’est le dépistage. Là, il y a des structures dédiées qui ont été mises en place progressivement par les pouvoirs publics. Et puis, il y a la prévention tertiaire, éviter que la maladie ne revienne. Si je reprends le mécanisme à l’envers, la prévention tertiaire, elle existe déjà un peu dans les Centres de Lutte Contre le Cancer, avec tout ce qui est mis en place par les soins de support, c’est à dire que faire de l’activité physique adaptée, avoir une nutrition correcte, la réinsertion, la prise en charge psychologique. Tout ça, en général, a été progressivement mis en place dans les Centres de Lutte Contre le Cancer, mais ça se structure de plus en plus. La prévention secondaire, les dépistages, la vaccination, c’est assez peu mis en place dans les hôpitaux, ou de manière partielle. C’est à dire que les centres de vaccination existent, les centres de dépistage existent. Certains centres de lutte contre le cancer en font un peu, mais ça a été mis en place surtout dans les hôpitaux. C’est très variable d’un établissement à l’autre. Maintenant, la prévention primaire, c’est à dire s’adresser aux plus jeunes, des scolaires, des lycéens, pour essayer de leur expliquer tout l’intérêt de ne pas fumer, de ne pas boire d’alcool, etc. : il y avait plutôt une réflexion il y a 20 ans, qui était « Ça ne concerne pas les hôpitaux ». Or, la Fédération Unicancer, avec un projet initial qui a eu lieu à Épidore, à Montpellier, avait mis en place un centre de prévention primaire dans lequel ils accueillaient des jeunes scolaires avec les parents et dans lequel ils ont mis en place des programmes de prévention primaire avec l’aide du rectorat, d’enseignants, des programmes scolaires dans lesquels les enfants venaient dans un lieu proche de l’hôpital et recevaient une formation. Ça, c’est quelque chose que l’on souhaite développer à Rouen, d’avoir un positionnement sur la prévention primaire, et d’avoir un programme qui sera à peu près équivalent à celui développé à Montpellier, dans le centre Epidor. Ça va être particulièrement facilité chez nous, puisque, vous le connaissez, dans le projet, la mairie a souhaité reconstruire dans notre nouvel établissement un gymnase dans lequel nous accueillerons les scolaires. Donc bien sûr, le sport. La proximité d’un centre de prévention primaire nous paraît particulièrement adaptée pour essayer de monter des programmes de ce type-là, et essayer d’avoir un message très clair envers les plus jeunes sur les grands axes de la prévention primaire (le tabac, l’alcool, la nutrition, la sexualité, la vaccination, etc… Je pense que c’est une évolution un peu nouvelle, le fait que l’hôpital prenne en charge la prévention.

#hôpitaldufutur : Avec la chronicité de la maladie, l’hôpital deviendrait-il plus inclusif ? Vous évoquez la prévention. Comment se déploie-t-elle au Centre Becquerel ?

Pierre Vera : Oui, vous avez tout à fait raison. L’hôpital doit prendre une forme différente. Si on vous montre quelques photos d’un musée, d’un hôtel, d’un hôpital, vous reconnaissez assez vite un hôpital, parce qu’un hôpital, ce n’est pas beau. En général, il y a des tas de contraintes techniques, administratives et autres. Je pense que ça, c’est profondément ancré dans l’histoire, et notamment dans l’histoire du 18ème et du 19ème siècle, dans un esprit très judéo-chrétien. Je pense qu’en 2023, au 21ème siècle, l’hôpital doit incarner quelque chose de différent. Le malade n’est pas quelqu’un qui est en dehors de la société. Être malade, ce n’est pas être en dehors, au même titre qu’être handicapé. Être malade, c’est une étape de vie. C’est encore plus fort dans le domaine du cancer, comme on le voyait tout à l’heure. Un patient va rentrer, un patient va guérir. Donc, je crois que, un, il nous semblait important de changer l’image de ce qu’est un hôpital. Et deuxièmement, de faire qu’un patient qui va y venir voit les choses de manière différente. Que l’intégration de la maladie avec la ville, avec l’espace extérieur, avec l’espace des non-malades et notamment avec les aidants, soit aussi quelque chose qui soit pris en compte, et finalement, quelque chose de beaucoup plus positif dans l’image de l’hôpital que celle que l’on pouvait avoir, en particulier de ce qui était un Centre de Lutte Contre le Cancer.

#hôpitaldufutur : Comment mélanger des publics variés, certains dans des états graves, d’autres moins malades ?

Pierre Vera : C’est un exercice qui n’est pas très facile, et sur lequel on a pas mal réfléchi. Encore une fois, je pense que faire que l’hôpital soit fonctionnellement et esthétiquement différent est une chose importante. Qu’on ait une approche qui soit différente, et je pourrais vous raconter des tas d’anecdotes où, quand vous demandez, par exemple, à un tagueur de rentrer dans un hôpital et de faire un tag sur un mur, il ne peut pas. Il n’arrive pas à se lâcher, et en fait, la proposition qu’il vous fait, c’est du papier peint. En fait, il y a une telle image de l’hôpital et en particulier d’un Centre de Lutte Contre le Cancer que finalement, personne n’arrive à faire quelque chose et des espaces qui soient très différents. Déjà, je pense que si les espaces sont différents, et que le malade est accueilli de manière beaucoup plus positive que dans des espaces qui sont froids, qui ne sentent pas bon, qui sont fades, qui ont des lumières qui sont malvenues, qui ont des structures ou des revêtements qui ne sont pas agréables au toucher, d’emblée, le malade se sent obligatoirement dans un espace plus favorable.

La réflexion qu’on a eue en amont de ce concours de maîtrise d’œuvre que vous avez brillamment remporté, c’est le fait que l’on impose à la maîtrise d’œuvre d’avoir cette réflexion en amont. C’est pour ça qu’on a souhaité réfléchir avec un cabinet de design sensoriel sur tout ce qui pouvait être intéressant pour des patients dans une structure hospitalière, pour essayer de voir ou de conceptualiser l’hôpital de manière différente. Par exemple, on a travaillé sur les parfums, sur les odeurs. On a travaillé avec des artistes, avec des patients, avec des gens de la vie civile. Des patients nous ont dit « Il y a certaines odeurs ou couleurs qui sont très désagréables quand on vient d’avoir une chimiothérapie, donc il ne faut surtout pas faire ça. » Il y a au contraire des gens qui nous ont dit « Les lumières blanches ne sont pas très agréables, il faudrait des lumières plus feutrées. » On a des gens qui nous ont expliqué que, quand on était allongé sur un brancard, ce qu’on voyait, c’était le plafond et que finalement, la vue des plafonds, ça avait aussi un sens. Toutes ces réflexions qu’on a menées avec ce cabinet de design sensoriel nous a permis de réfléchir à ce que pouvait être un hôpital plus agréable que celui qu’on a connu entre la fin de la Deuxième Guerre mondiale et maintenant.

#hôpitaldufutur : Comment intégrez-vous la demande des soignants dans ce programme ?

Pierre Vera : Moi, j’ai été surpris, alors qu’on disait à des soignants « Lâchez-vous, imaginez l’hôpital de demain, imaginez ce que vous aimeriez pour vos malades », de trouver les soignants qui restaient très normatifs. En revanche, l’objectif que l’on avait avec le cabinet design sensoriel pour le bâtiment, c’est que ce soit quelque chose d’intéressant pour les patients, mais aussi et surtout, pour les salariés. C’était important d’imaginer le fait qu’eux aussi, ils se retrouvent dans des espaces beaucoup plus agréables, à plusieurs niveaux. Et dans une période dans laquelle les salariés ont été malmenés, ou sont malmenés, et dans laquelle l’attractivité est un vrai enjeu des structures hospitalières, l’hôpital et l’environnement peut avoir un vrai rôle, extrêmement important sur l’attractivité.

#hôpitaldufutur : Faire entrer la ville et l’environnement dans l’hôpital, qui sont des éléments forts de notre projet pour le nouveau Becquerel, répond-t-elle à une attente des professionnels ?

Pierre Vera : Ce qui est sorti de la discussion avec les patients, la ville, les élus, etc, c’est que quelque chose qui soit proche d’un environnement chaleureux et naturel était plutôt quelque chose vers lequel les gens avaient envie d’aller. La deuxième chose, c’est qu’il y a quand même une réflexion sociétale forte sur la place de la nature dans les bâtiments ou les nouvelles constructions. On est tous confrontés à la problématique de l’énergie et des problèmes que ça engendre. Oui, tous ces problèmes-là, on a essayé de les prendre en compte et vous l’avez assez bien retenu dans votre projet.

#hôpitaldufutur : Quels sont concrètement les avantages de l’inscription en ville et à proximité du CHU ?  

Pierre Vera : Nous sommes les deux établissements de référence en cancérologie, le CHU et le Centre Henri Becquerel. Le fait de travailler ensemble sur l’ensemble des filières de soins est nécessairement un avantage pour les patients. C’est beaucoup plus simple. Un exemple, c’est l’arrivée aux Urgences de nos patients, qui sont retransférés ensuite chez nous. Ça, c’est extrêmement simple à proximité. C’est un partage du dossier informatisé qui est enfin partagé entre les deux établissements. Vous allez me dire en informatique, on peut faire ça à distance. Ce n’est pas si simple que ça. Le fait d’avoir une réanimation au CHU, ça nous permet de prendre des patients en charge qui sont plus lourds. Le CHU a, au Centre Henri Becquerel, de l’imagerie spécialisée pour ses cancers. Tout ça est mieux organisé à proximité.

Dans les années 80, les grosses structures hospitalières ont été extraites des villes, ont été repoussées à l’extérieur. Moi, je suis régulièrement en consultation, au moins une fois par semaine. Et on le voit bien, pour les patients, le fait d’être en ville, avec les moyens de transport, la facilité d’accès compte : c’est quand même pour un certain nombre beaucoup plus simple de venir en centre-ville plutôt que d’aller loin. Je pense que c’est un facteur d’attractivité aussi pour les professionnels. Et d’ailleurs, c’est ce que nous disait l’ANAP, que le fait d’être en centre-ville, ce n’était pas bien dans les années 80 ou 90, mais en 2020, avec les problèmes que l’on a de circulation, de coûts de l’énergie, si on organise bien les transports en commun, ce n’est peut-être pas une si mauvaise idée.

#hôpitaldufutur : Pour conclure, percevez-vous un changement dans l’image de l’hôpital ?

Pierre Vera : Non, je ne crois pas. Je suis vraiment frappé, depuis que je suis directeur général, d’essayer de demander aux gens de réfléchir autrement. Nous, nous avons encore eu l’occasion de demander une aide à des décorateurs d’intérieur. Et je suis vraiment surpris de voir une forme de blocage, même quand on explique, et à quel point l’hôpital reste quelque chose d’extrêmement marqué et sur lequel il est difficile de faire évoluer les représentations. Il faut vraiment qu’on pousse très fort, et on sent bien qu’on a du mal, à plein de niveaux, pour faire justement changer ces espaces. Je vais vous donner un exemple. Vous avez tous été reçus chez votre médecin derrière un bureau. Je pense que plus personne d’entre vous ne reçoit un de ses collaborateurs dans un bureau. Vous les voyez autour d’une petite table, vous les voyez dans des atmosphères qui sont plus détendues. Personne ne se pose la question de faire ça avec des patients. Alors que si vous avez à faire une consultation d’annonce, probablement, il faut que vous réfléchissiez à un espace différent de celui du médecin, qui vous voit en face, avec un ordinateur sur son côté. Là aussi, il y a probablement plein de choses sur lesquelles j’espère qu’on réfléchira ensemble, sur le fait de faire des espaces qui soient vraiment très différents pour accueillir des patients pour des annonces difficiles, y compris avec les aidants et leurs familles, et qu’on puisse, dans les années qui viennent, avoir vraiment une réflexion et une façon de voir les choses qui soit vraiment très, très différente.